Life After Surgery: 4 years post-op

4 years.

I am always this melancholic when it is 24^th August. It is like my second birthday when I was given another chance to live, another chance to cherish. How are you doing, Darla? A lot of things happened in 4 years. I always update my life annually for many post-op situation. Can you imagine if one day when I am old, I will read the compilation of my pre & post-op stories. It will be amazing to look back at the journey.

My physical condition is so far so good, like how I described it in my 3 years post-op entry. I still do my back exercise regularly. One thing I currently can’t do is only swimming, due to the Covid-19……….. *crying inside* I miss swimming so muchh…. Talking about Covid-19, I had WFH (Working From Home) for several months. During the first three months of WFH, it was challenging because I sat in front of the laptop for more than 17 hours. I experienced shoulder pain several times because of passivity. It was hard to set boundaries for the working hours during WFH. Now that I’m working from office, everything is normal. My working hours and workload are normal again and I have no physical issue. Ah ya, for long sitting hours at home, I always have a waist support at my chair. I have had it since I had the surgery. It is useful to support my waist and back so that I rarely have lower back pain if I have to sit for long. Either you have back issue or not, I’m pretty sure it is useful for anyone who sits most of the day. It is easily purchased from the e-commerce or any houseware store.

Recently, I have email correspondence with a scoliosis patient’s parent. I’m always glad if my blog can be fruitful to anyone who is looking for information about scoliosis. Thanks to the internet, information is now more accessible. Before I had my surgery, I gained a lot of information from the other patients’ blogs and correspondence. I join several scoliosis community on social media. One of the most active community is Indonesia Scoliosis Community. The members are not only patients but also the parents. They actively share information about scoliosis, the treatment or any doctor recommendation. I am forever grateful to those who helped me during my hard times. Having adequate information helps patients and guardians a lot in preparing their mental before the surgery. The storm in the mind can’t be avoided. Our mind goes wild when the word “surgery” comes. Social support really matters. I feel so honoured when I have a chance to be part of a patient’s social support.

Next year is supposed to be my another follow up appointment with Prof. Kwan but I think it will be postponed due to the Covid-19. It does not really matter since it is not an urgent appointment and I am still doing well. In every follow up, I will have an X-Ray and Prof. Kwan will examine my back. I did well on my last follow up and Prof. Kwan gave me a statement letter of which sections of my spine can receive anesthesia if I give birth. Prof. Kwan said, “Just in case, in the next three years, you might have come with your baby, I provide this letter.” I could not stop laughing. Here I come, still keeping the statement letter well. Lol.

Well, those paragraphs sum up my mind for this 4 years post-op celebration. Happy anniversary, my dear titaniums! I’m glad that you exist and help me to stop my curve from progressing. I’m glad that God let me met Prof. Kwan and his team four years ago. I’m grateful to meet a lot of kind people in my life. 

Thank you from the bottom of my heart.

A Girl with Scoliosis (Part 3)

Metamorph

Satu tahun telah saya lewati sejak tamat kuliah. Saya bisa beradaptasi dengan semuanya. Saya bisa menghadapi semuanya. Tugas presentasi bisa saya atasi meskipun kadang masih gugup. Saya belajar untuk memberanikan diri menghadapi semua ketakutan saya.

8 Maret 2013. 

Saya memutuskan untuk pergi ke dokter karena kondisi tulang belakang saya yang semakin sering nyeri. Saya sudah tahu jelas dokter akan menyarankan operasi. Namun, bukan itu yang saya harapkan. Mama menemani saya ke rumah sakit. Saya sedikit gugup.

Seperti yang saya duga, dokter hanya bisa menyarankan operasi. Resiko : kelumpuhan. Biaya? Berkisar 200 juta. Tidak ada alternatif lain yang diberikan. Saya agak kesal dengan dokter itu. Saya menjalani rontgen, dan pengukuran menunjukkan bahwa kemiringan tulang belakang saya sudah 115 derajat. Itu berarti sudah parah. Saya bergidik melihat hasil rontgen saya. Tulang belakang saya sudah menyerupai huruf S. Benar-benar mirip huruf S.

Bila saya tidak menjalani operasi, saya akan terus merasakan nyeri dan pegal-pegal ini. Sempat terbaca oleh saya di internet, ada seorang pria yang meninggal di usia 31 tahun karena skoliosis ini. Tulang rusuknya menjepit jantungnya. Saya terkejut. Saya tidak mau menjalani operasi. Resiko dan biaya yang besar itu membuat saya berpikir berkali-kali. Apalagi, kesembuhan bukan 100%. Hanya akan sembuh 30-50%. Juga operasi ini akan memakan waktu saya sekitar 3 bulan, berarti saya harus cuti kuliah. Saya tidak mau mengorbankan terlalu banyak hal untuk kesembuhan yang belum pasti dan tidak signifikan.

Lalu saya memutuskan, saya akan menjadi orang yang berhasil melalui skoliosis ini. Saya tidak tahu dari mana keyakinan itu. Saya benar-benar yakin, skoliosis ini merupakan suatu pelajaran bagi saya, bukan harga mati untuk hidup saya.

Ada suatu alasan mengapa saya diberi pelajaran ini. Ada sesuatu yang harus saya lakukan dengan skoliosis ini. Ya, saya sangat yakin. Saya memutuskan untuk berjuang. Saya akan terbuka tentang skoliosis saya. Tidak ada lagi yang perlu ditutup-tutupi. Suatu saat, saya akan membangun sebuah yayasan bagi para scolioser lainnya, dimana saya akan memberikan penyuluhan informasi kepada mereka mengenai scoliosis ini, dimana saya telah sukses dan bisa memotivasi scolioser lainnya untuk berjuang dan sembuh.

Mustahil menurut Anda? Saya yakin saya bisa. Saya yakin seyakin-yakinnya. Ada alasan dibalik setiap cobaan yang kita dapat. Apakah anda mau lari, pasrah, atau menyelesaikannya, semua adalah keputusan Anda. Saya memutuskan untuk mengubah hidup saya karena skoliosis ini. Saya memutuskan untuk melakukan perubahan, baik hidup saya mau pun hidup orang lain. Ketika orang lain bisa melakukan hal hebat dengan segala keterbelakangannya, saya yang hanya dengan skoliosis ini tidak punya alasan untuk berkecil hati dan menyerah.

Ini hanya sepenggal kecil dari hidup saya. Mari kita lihat apa yang akan terjadi nanti.

Fera Leo, a Scolioser.

A Girl with Scoliosis (Part 2)

Entah berapa keberanian yang sudah saya kumpulkan untuk menghadapi dunia baru itu. Pertama kali mendapat informasi tentang lowongan pekerjaan, saya pesimis sekali. Biasanya pekerjaan kantoran, orang akan mengenakan baju bagus, tinggi, dan terlihat begitu meyakinkan. Sedangkan saya yang hampir tak pernah berdandan, badan kecil + aneh, bagaimana bisa mungkin diterima. Tapi meskipun saya pesimis, saya tetap memberanikan diri untuk mencoba melamar. Saya tidak mau melewatkan kesempatan yang ada.

Saya pun dipanggil untuk wawancara. Kabar baiknya, saya diterima. Memang bukan perusahaan yang besar, setidaknya saya telah memiliki pekerjaan. Mama sangat senang mendengarnya. Saat itu saya masih menunggu pengumuman SNMPTN. Iya, saya memang bertekad untuk kuliah di USU. Selain itu merupakan harapan saya, itu juga merupakan harapan orang tua saya. Akan sangat baik bila saya bisa membanggakan mereka. 

Pengalaman Kerja dan Kuliah

Saya tidak punya basic apa pun mengenai ilmu ekonomi. Pekerjaan saya saat itu adalah seorang staff Administrasi dan Informasi. Pekerjaan ini mengharuskan saya berinteraksi dengan orang banyak dan berbeda setiap hari. Hm, sebenarnya ini merupakan hal yang sangat berat bagi saya yang selalu gugup berhadapan dengan orang baru. Bagaimana saya bisa rileks menghadapi orang-orang yang tidak pernah saya kenali sebelumnya, dan saya harus menyampaikan informasi kepada mereka ? Ini sungguh hal yang berat bagi saya. Saya merasa ketakutan setiap ada orang yang masuk dan ingin menanyakan informasi. Meskipun tetap ada yang menemani saya, saya malah makin merasa canggung karena tau sedang diperhatikan. 

Saya hanya berakhir dengan banyak kritikan dari atasan setiap selesai menyampaikan informasi. Yah, saya berusaha sebisa mungkin untuk menghadapi semua itu meskipun saya tidak terbiasa dikritik. Ada rekan kerja saya yang akan menertawakan ketika saya mendapat kritikan. Saya tidak suka perasaan itu. Tapi saya berusaha mengatasinya dengan terus memperbaiki diri. 

Lalu mengurus hal administrasi, yang meskipun terlihat kecil, tidak pernah saya ketahui sama sekali.  Debit, kredit, hal kecil yang masih sering terbalik dalam pikiran saya. Logika masuk dan keluarnya uang. Bagaimana seharusnya prosedur dijalankan. Bahkan atasan pernah marah besar karena kesalahan yang saya lakukan. Dimana kesalahan itu terjadi karena ketidaktahuan saya. Saya waktu itu benar-benar tidak mengerti, saat itu saya melakukan sebisa saya, dan tidak ada yang memberitahu tentang bagaimana seharusnya. Saya sakit hati, bahkan saya berpikir untuk tidak mau bekerja lagi di sana. Tapi itu bukan saya, saya tidak mau jadi pengecut yang lari begitu saja. Saya meminta maaf atas kesalahan saya, dan terus memperbaiki diri.

Butuh waktu berbulan-bulan bagi saya untuk beradaptasi dengan lingkungan kerja. Saya sangat amat pendiam saat itu, sangat jarang tersenyum, paling lambat mengerjakan sesuatu, dan sangat sulit mengingat nama rekan kerja.

Lalu, tiba saatnya pengumuman hasil SNMPTN, saya beruntung bisa masuk ke jurusan yang saya inginkan, yaitu Psikologi. Saya sangat bersyukur. Atasan tetap mengizinkan saya bekerja, dan saya dapat kuliah dengan nyaman. Saat memasuki dunia kuliah, saya sangat bersemangat. Saya akan bertemu dengan orang-orang baru dari berbagai tempat, mempunyai teman yang banyak.

Kenyataannya, tidak seperti yang saya harapkan. Ternyata beberapa dari mereka sudah saling mengenal satu sama lain. Sedangkan saya tidak mengenal siapa pun. Saya berusaha berkenalan dan dekat dengan mereka, tapi saya tetap merasa saya berada di luar lingkaran mereka. Beberapa teman tidak akan segan-segan menunjukkan perilaku menjauh dari saya. Saya sedikit terluka. Pikiran itu pun datang menghampiri saya, "Mungkin mereka menjauhi saya karena saya tidak cantik dan badan saya terlihat aneh". Saya memaklumi mereka, bahwa ini hal yang manusiawi terjadi dan bukan salah mereka. Saya sepenuhnya memahami perasaan mereka. Saya kembali menjadi Fera yang pendiam dan menarik diri dari lingkungan. 

Saya tetap berusaha keep-in-touch dengan sahabat-sahabat SMA saya. Tetap berusaha terlihat bahagia di depan Mama. Mereka adalah topangan dan fondasi saya agar tidak jatuh terlalu dalam. Saya akan merasa sangat cukup ketika mengingat saya masih memiliki sahabat dan Mama yang mendukung saya. 

Hidup ini sulit. Tapi langkah-langkah saya terasa begitu ringan ketika saya menyadari ada sahabat dan keluarga yang sedang menggenggam tangan saya.

A Girl with Scoliosis (Part 1)

Hai bloggers,

Saya Fera Leo dan saya seorang Scolioser. Saya tidak tahu apakah istilah Scolioser ini sudah pernah digunakan atau belum, yang pasti Scolioser yang saya maksud di sini adalah Scoliosis Fighter. Iya, saya mendapatkan anugerah itu, skoliosis. Asing dengan istilah ini?

Sedikit pengantar, scoliosis adalah suatu kelainan yang menyebabkan suatu lekukan yang abnormal dari spine (tulang belakang). Kebanyakan dari skoliosis tidak diketahui penyebabnya. Saya rasa informasi dan pengetahuan masyarakat Indonesia mengenai skoliosis masih sangat minim. Di sini, saya bermaksud untuk berbagi informasi. Saya akan menceritakan sedikit tentang diri saya.

Saya seorang perempuan yang terlahir di Medan tahun 1993, dan sampai sekarang masih berdomisili di Medan. Mama adalah seorang penjahit yang sangat handal. Ayah adalah seorang binaragawan yang sangat keren dan seorang seniman yang sangat berbakat. Orang tua saya sangat berbakat, hanya sayangnya mereka sudah berpisah, entah sejak saya berumur berapa, saya lupa. Bukan masalah besar bagi saya. Jadi, saya tinggal bersama Mama sejak kecil.

Skoliosis ini mulai terlihat sejak sekitar saya duduk di kelas 4 SD. Saat itu saya baru selesai bermain dengan teman saya, dan merasakan sedikit sakit di tulang rusuk saya. Saat diperhatikan, tulang rusuk bagian kiri saya agak menonjol ke depan. Saya masih sangat kecil waktu itu, pikiran saya sangat positif dan tidak terpikirkan tentang kelainan atau apa pun. Mama terlihat mengkhawatirkan hal tersebut. Saya hanya bisa menenangkan Mama dengan berkata "Tidak apa, setiap orang juga sama koq Mama." Mama mengoleskan minyak kayu putih di bagian tulang rusuk saya yang menonjol itu.

Tahun demi tahun berlalu, saya melalui hari-hari saya dengan normal. Sesekali saya akan merasakan nyeri pada tulang rusuk sebelah kiri. Saya kira itu hal yang normal, karena saya sering mengerjakan PR hingga tengah malam, mungkin kecapekan. Saat mengenakan baju, saya merasakan bagian punggung saya bagian kanan, mulai menonjol. Lagi-lagi, saya kira itu hal yang wajar.

Masa SD dan SMP

Masa SD saya dilalui dengan normal seperti anak lainnya. Mama dan Papa pernah membawa saya ke dokter, dan bertanya mengenai tulang belakang saya yang sedikit aneh. Dokter yang kami kunjungi adalah dokter umum, dokter berkata ini bukan masalah yang besar dan hanya perlu supaya melatih saya duduk tegak.

Sejak kecil saya memang pendiam, di satu sisi saya bisa sangat cerewet bila berhadapan dengan orang yang sangat saya sayangi. Masa SMP saya juga dilalui dengan normal. Tidak ada gangguan aneh yang terasa. Gangguan pencernaan? Saya mengalami itu, tapi saya melihat teman-teman lain yang mempunyai bentuk fisik yang normal juga mengalami gangguan pencernaan. Saya pribadi tidak merasakan perubahan yang signifikan. Teman-teman masih memandang saya seperti orang normal, itulah yang saya rasakan.

Masa SMA

Di masa ini, segala sesuatu mulai berubah. Perubahan fisik saya mulai tampak jelas. Saya mulai memperhatikan penampilan. Kebetulan Mama seorang penjahit, seragam sekolah saya semua dijahit oleh Mama. Seragam sekolah saya semua berukuran longgar. Mama bilang saya tidak boleh mengenakan pakaian yang ketat karena itu akan membuat bentuk tubuh saya terlihat jelas. Kami sama sekali tidak tahu mengenai skoliosis. Yang kami tahu, badan saya miring.

Saya bersama sahabat saya terpilih sebagai paskibraka untuk mewakili kelas kami saat upacara sekolah. Yang saya ingin jelaskan bukan kebanggaan menjadi paskibraka, tetapi peristiwa saat latihan. Kami sedang latihan di lapangan sekolah saat itu, kami dilatih untuk berbaris dengan rapi dan tegap. Salah seorang teman saya berteriak dari kejauhan, "Fera, berdiri yang tegak dong!" Saya merasa saya sudah berdiri dengan setegak mungkin. Peristiwa itu sedikit membingungkan saya. Seusai latihan, saya berdiri di depan cermin. Saya berdiri membelakangi cermin, lalu menoleh ke arah cermin. Punggung sebelah kanan saya sangat menonjol seperti punuk pada orang yang bongkok, punggung sebelah kiri menjorok ke dalam. Pundak saya memang tidak sama tinggi. Saya menyadari satu hal, bentuk tubuh saya aneh, sangat aneh. Saya tidak menangis sama sekali. Saya tahu, ini skoliosis.

Mungkin karena body image saya yang buruk, saya sangat merasa kecil hati. Saya mulai merasa saya aneh, saya jelek. Orang-orang sering memandangi punggung saya seolah saya monster yang sangat aneh. Saya tidak suka tatapan itu. Bila Mama membawa saya jalan-jalan dan bertemu dengan teman Mama, semua akan menanyakan tentang punggung saya. Saya akan tetap tersenyum dan diam. Mama akan menjelaskan bahwa dia pernah jatuh saat saya berada dalam kandungannya yang berusia 8 bulan. Insiden yang Mama jelaskan bukan mengada-ada, itu memang pernah terjadi. 

Saat itu, kakak (yang biasa saya panggil Cie-cie"妹妹") berlari menyeberangi jalan, dan akan tertabrak truk. Mama yang melihat hal itu segera berlari menarik cie-cie untuk melindunginya. Saat itu Mama sedang mengandung saya 8 bulan. Mama dan cie-cie selamat. Mama berhasil menyelamatkan cie-cie. Tapi keduanya tersungkur di aspal pinggir jalan. Mama mengalami luka ringan (lecet di kulit), kandungannya dicek dan dokter bilang baik-baik saja. Cie-cie selamat sentosa. Mama selalu bilang, orang-orang mengatakan kandungan usia 8 bulan adalah usia dimana kandungan sangat rawan. Kebanyakan orang, bila mengalami kecelakaan atau jatuh saat mengandung usia 8 bulan, biasanya akan keguguran. Tapi Tuhan masih melindungi, semuanya selamat. Hal yang sangat patut disyukuri. Saat lahir, saya lahir dengan sangat sehat dan normal, bahkan saya sangat gemuk, sekitar 3,9 kg.

Mama menyalahkan dirinya dan cie-cie yang membuat saya begini. Bagi saya pribadi, saya tidak pernah menyalahkan siapa pun atas kondisi ini. Sama sekali tidak pernah.

Karena pandangan-pandangan itu, saya mulai mengucilkan diri saya sendiri. Saya hanya bersikap terbuka kepada beberapa orang yang saya anggap, bisa memahami diri saya. Saya mulai iri setiap melihat punggung teman-teman yang begitu rata. Saya iri melihat teman-teman perempuan saya mengenakan baju yang body-fit dengan sangat pas, sedangkan kalau saya yang mengenakan pakaian seperti itu, hanya akan membuat saya kelihatan seperti monster.

Saya mulai tidak menyenangi pakaian. Setiap pakaian bagus yang dijahitkan Mama, modelnya sangat bagus. Baju yang dijahitkan Mama dengan harapan saya dapat mengenakan baju-baju bagus. Tapi saat fitting, saya sering merasa baju itu terlihat aneh di badan saya. Saya akan bermuka kusut di depan kaca. Lalu ada saatnya harus memilih ukuran baju untuk seragam kelas kami saat perpisahan, saya akan sangat khawatir. Teman-teman perempuan saya memilih S, M. Saya sangat takut memilih salah ukuran. Mama berkali-kali menekankan bahwa saya harus mengenakan pakaian longgar. Akhirnya saya memilih ukuran M, dan saya sangat lega karena T-Shirt tersebut sangat cocok di badan saya, tidak longgar, tidak terlalu pas.

Sejak body image saya yang buruk, kalau ada teman yang menjauhi saya, saya mulai terbiasa. Saya berpikir, "Itu wajar kalau mereka tidak mau berteman dengan orang aneh. Nanti malah saya akan membuat mereka malu kalau mengajak saya keluar jalan-jalan dengan mereka." Tanpa saya sadari, saya mulai menarik diri dari lingkungan.

Lalu, saat saya menduduki kelas 3 SMA, ada sebuah terapi yang sangat populer, alat terapi itu menggunakan batu germanium yang dihangatkan. Saya rajin mengikuti terapi itu setiap hari karena terjangkau, dan Mama bilang punggung saya menunjukkan perubahan setelah mengikuti terapi itu. Suatu hari saya diajak untuk menemui ahli tulang belakang yang menjadi trainer dari terapi itu, solusi yang dia berikan adalah operasi. Biaya dari operasi sekitar 30 juta per ruas.Untuk kondisi saya, akan memakan biaya yang tidak kecil. Katanya, akan sulit bagi saya untuk sembuh dengan alat terapi ini.

Saya kecewa sekali, saya selama ini rajin mengikuti terapi tersebut karena saya percaya suatu hari saya pasti bisa sembuh dengan alat terapi itu. Bahkan jika ahlinya telah berbicara seperti itu, bagaimana saya bisa mempercayainya lagi? Saya sangat kecewa, saya mulai mengurangi frekuensi terapi. Lama-kelamaan saya tidak pernah mau pergi lagi. Jika Mama bertanya, saya akan beralasan sudah cukup capek dengan kegiatan sekolah. Saya tidak mau memusingkan Mama dengan urusan operasi. Seolah harapan saya untuk sembuh, sirna.

Start of Turning Point

Ada suatu saat Cie-cie membeli buku yang berjudul The Secret dan Chicken Soup for The Soul. Kedua buku itu berisi tentang motivasi dan pelajaran hidup. Justru karena di sudut yang gelap, saya bisa melihat bintang bersinar lebih terang. Saya mulai mengubah perspektif saya, kekurangan fisik yang saya miliki saat ini, justru membantu saya untuk melihat. Siapa yang benar-benar menyayangi saya dan tidak. Saya mempunyai sahabat-sahabat yang selalu menyayangi dan mendukung saya, terlepas dari siapa dan bagaimana saya. Meskipun jumlah sahabat saya tidak banyak, saya merasa kami punya ikatan yang kuat. Saya bisa melihat siapa yang berteman dengan saya karena ketulusan atau bukan. Untuk pertama kalinya, saya bersyukur atas kekurangan saya. 

Layaknya manusia biasa, saya sering kali jatuh bangun meskipun sudah mendapatkan motivasi yang sangat bagus itu. Tamat dari SMA, saya sangat takut. Saya terbiasa dikelilingi oleh orang yang sudah saya kenal dan sudah memahami saya apa adanya. Tamat dari SMA berarti saya akan memasuki dunia kerja dan dunia perkuliahan. Dunia baru, saya sangat bersemangat menghadapi halaman baru juga sekaligus sangat takut. Takut untuk melihat pandangan-pandangan itu lagi.